W listopadzie 2023 roku, po długich badaniach, otrzymałyśmy diagnozę. Tosia, moja ukochana córeczka, zmaga się z rzadką i niestety nieuleczalną chorobą — leukodystrofią hipomielinizującą typu 8, która prowadzi do uszkodzenia móżdżku i powoduje między innymi trudności w płynnym i precyzyjnym wykonywaniu ruchów.

Obecnie nauka nie posiada żadnego leczenia, nawet eksperymentalnego, dla tego schorzenia.

Jedyne, co możemy zaoferować Tosi, to intensywna rehabilitacja oraz ewentualny wyjazd do sanatorium, czasem możliwy jedynie prywatnie.

Nie znamy dokładnego scenariusza rozwoju leukodystrofii, lecz mamy nadzieję, że jej postęp będzie powolny i jak najmniej uciążliwy dla naszej kochanej Tosi.

Staramy się oswoić z diagnozą i żyć, tak aby Tosia jak najmniej odczuwała skutki diagnozy.

Wasze 1,5% podatku pozwoli lepiej zatroszczyć się o Tosię i zminimalizować skutki choroby.

Dziękuję z serca za każde okazane wsparcie.

Mama

‍