Ustawienia plików cookies
Klikając „Akceptuję”, wyrażasz zgodę na przechowywanie plików cookie na swoim urządzeniu w celu usprawnienia nawigacji w witrynie, analizy korzystania z witryny i wsparcia naszych działań marketingowych. W każdej chwili możesz edytować swoje ustawienia cookies.
Więcej informacji znajdziesz w Polityce prywatności.
Strona w trakcie przebudowy. Przepraszamy za utrudnienia.

Zbiórka dla: Amelia Jakubiec

Nasza córeczka Amelia choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progresiva (FOP) – postępujące kostniejące zapalenie mięśni. FOP powoduje coś, co jest przeciwne naturze, bo przecież oko nie zamienia się w nerkę a serce w płuco. Żaden organ nie przemienia się w inny, a FOP sprawia, że mięśnie, więzadła, ścięgna i inne tkanki łączne zamieniają się w kości, powodując spustoszenie całego organizmu. Dodatkowe skostnienia utrudniają poruszanie się i funkcjonowanie w codziennym życiu, gdyż powodują ich unieruchomienie i uwięzienie ciała w kostnym pancerzu. Amelia została kilkukrotnie błędnie zdiagnozowana, miała zabiegi chirurgiczne które nigdy nie powinny mieć miejsca. Na stałe przyjmuje: leki, witaminy, suplementy diety, aby utrzymać organizm w jak najlepszym stanie. Cały czas trzeba pomagać Amelii w najprostszych czynnościach np. wstawanie z łóżka, gdyż nie jest w stanie samodzielnie tego zrobić. Cały czas trzeba pilnować aby Amelia nie doznała jakiegokolwiek urazu, gdyż najmniejszy uraz może powodować kolejne skostnienia. Obecnie nie ma leku na tą chorobę, ale w kilku krajach na świecie prowadzone są badania kliniczne nad skutecznym lekiem na FOP, ich wyniki są bardzo obiecujące – dla Amelii to szansa na częściowe powstrzymanie choroby.

Możesz pomóc na 3 sposoby

- Wpłacić na zbiórkę bezpośrednio na tej stronie (Strona w budowie - ta metoda dostępna wkrótce)
- Wpłacić darowiznę przelewem
Darowizna dla Amelii Jakubiec NR 1450
68 1050 0099 7651 1450 0000 0000
- Przekazać 1,5% na cel szczegółowy
KRS 0000292978
Amelia Jakubiec NR 1450

Amelia Jakubiec

Cel zbiórki:
0 / 10000 zł
Wpłać na zbiórkę

Amelia Jakubiec

Cel zbiórki:
0 / 10000 zł
Wpłać na zbiórkę