Julek jest radosnym i zawsze uśmiechniętym dzieckiem, choć jego skóra drze się jak papier, a każdy upadek może skończyć się ranami. Bardzo boi się zastrzyków i szycia ran, ale jest dzielny. To tylko widoczna część. Dużo bardziej niebezpieczne są hipermobilność stawów i obniżone napięcie mięśniowe. Jego stawy wyginają się nienaturalnie, dlatego zwykła zabawa może skończyć się szpitalem.Julek cierpi na zespół Ehlersa – Danlosa, którego objawy są związane z uogólnioną wiotkością stawów, delikatną i rozciągliwą skórą oraz ogólną delikatnością wszystkich tkanek. Choroba jest wynikiem wrodzonej wady kolagenu. Wszystkie narządy zawierające kolagen są ekstremalnie narażone na uszkodzenia. Choroba jest nieuleczalna. Możemy jedynie starać się chronić przed urazami i minimalizować skutki uszkodzeń tkanek.Konieczna jest regularna i częsta rehabilitacja. Wzmocnienie mięśni to jedyna szansa na utrzymanie stanu stabilnego stawów lub po prostu spowolnienie postępów choroby. Julek musi też wyćwiczyć utrzymywanie postawy i zachowań, które nie są u dziecka naturalne.Zbieramy fundusze na rehabilitację i specjalistyczne środki opatrunkowe przyspieszające gojenie.Serdecznie dziękujemy za każde wsparcie.