Cześć nazywam się Filip Krupa choruje na zespół Holt-Orama. Jest to choroba genetyczna bardzo rzadko występująca w Polsce jak i całej Europie. Syn od noworodka boryka się z bardzo obniżonym napięciem mięśniowym. Do tego od urodzenia ma zniekształconą prawą rączkę, przedramię a kciukiem nie rusza w ogóle. Syn ma także wadę serca, wymagającą zabiegu gdy osiągnie 15kg (ma silną niedowagę, jest poniżej 3 centyla, mimo wysokokalorycznej diety oraz suplementacji preparatami Nutridrink) bierze też 2x dziennie tabletki na serce. Chodzimy do SZANSY na zajęcia WWR, a także dodatkowo do fizjoterapeuty na NFZ. Syn jest pod kontrolą 2 fizjoterapeutów, neurologa, genetyka, ortopedy, kardiologa, ma również zajęcia terapii ręki oraz SI. Niestety, to wciąż za mało. Dlatego chcieliśmy by Filip mógł chodzić dodatkowo odpłatnie na większą ilość terapii rączki oraz zajęć z fizjoterapeutą. Dodatkowo w przyszłości chcemy zbierać fundusze na turnusy rehabilitacyjne. Byliśmy zmuszeni sprzedać nasze auto, bo nie nasz sytuacja finansowa staje się coraz cięższa, Syn wymaga wielu spotkań z lekarzami a z jednej pensji jest ciężko się utrzymać. Dziękuję z góry za każde okazane wsparcie i pozdrawiamy mama Filipka i Filipek!