Menu Zamknij

Amelia Jakubiec

Nasza córeczka Amelia Jakubiec ma 4 lata i choruje na ultrarzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progresiva (FOP) – postępujące kostniejące zapalenie mięśni.
FOP powoduje coś, co jest przeciwne naturze, bo przecież oko nie zamienia się w nerkę a serce w płuco. Żaden organ nie przemienia się w inny, a FOP sprawia, że mięśnie, więzadła, ścięgna i inne tkanki łączne zamieniają się w kości, powodując spustoszenie całego organizmu. Dodatkowe skostnienia utrudniają poruszanie się i funkcjonowanie w codziennym życiu, gdyż powodują ich unieruchomienie i uwięzienie ciała w kostnym pancerzu.

Amelia została kilkukrotnie błędnie zdiagnozowana, miała zabiegi chirurgiczne które nigdy nie powinny mieć miejsca. Na stałe przyjmuje: leki, witaminy, suplementy diety, aby utrzymać organizm w jak najlepszym stanie. Cały czas trzeba pomagać Amelii w najprostszych czynnościach np. wstawanie z łóżka, gdyż nie jest w stanie samodzielnie tego zrobić. Cały czas trzeba pilnować aby Amelia nie doznała jakiegokolwiek urazu, gdyż najmniejszy uraz może powodować kolejne skostnienia.
Obecnie nie ma leku na tą chorobę, ale w kilku krajach na świecie prowadzone są badania kliniczne nad skutecznym lekiem na FOP, ich wyniki są bardzo obiecujące – dla Amelii to szansa na częściowe powstrzymanie choroby.

To fragment dokumentalnego filmu ” Klątwa genów. Kości ” ukazujący w skrócie całą chorobę.

JAK MOŻESZ POMOC?

Numer subkonta: 68 1050 0099 7651 1450 0000 0000

w tytule przelewu wpisz: DAROWIZNA DLA Amelia Jakubiec  nr 1450

Oddając 1% podatku na KRS 0000292978 w celu szczegółowym wpisując  Amelia Jakubiec nr 1450

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *