Rafał z Siemkowic

 

 

Rafał urodził się 25.06.1996 z zespołem Pierre-Robin. Od urodzenia przebył wiele operacji. Obecnie czeka go kolejna na obie kończyny dolne (termin czerwiec 2016r), koszt takiej operacji to około 15 tysięcy złotych, który nie jest refundowany z NFZ. Ciężka sytuacja rodzinna Rafała nie pozwala na zebranie takich funduszy.

 


 

Zwracamy się z prośbą o wpłacanie darowizn na subkonto Rafała:

 

ING BANK S.A. 29 1050 0099 7651 1200 0000 0000
 
Zbieramy również nakrętki po wszelkich napojach czy detergentach
 
Rafał jest już po operacji !!!!!!!!!!!!! Udało nam się z Waszą pomocą zebrać 15 300 zł - za co z całego serca dziękujemy!
 
 
Teraz zbieramy na rehabilitację Rafała. Każdy grosz się liczy !!!

 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
Sekwencja (zespół) Pierre'a Robin'a to zespół wad wrodzonych twarzoczaszki, wynikający z zaburzenia rozwoju żuchwy w okresie embrionalnym zarodka. 
W zależności od stopnia ciężkości choroby, towarzyszą im także defekty w innych narządach i układach. 
Cechy, które należy mieć na uwadze w przypadku PRS, to:
  • mała żuchwa - mikrognacja, która się nie rozwija i nie rośnie w miarę upływu życia, 
  • cofnięta bródka - retrognacja, 
  • zapadanie języka - glossoptoza (zapadanie się jezyka ku tyłowi - retroglossoptoza), co blokuje drogi oddechowe i powoduje duszenie się dziecka, obturacyjne bezdechy 
  • problemy oddechowe i trudności w karmieniu,
  • mały język - mikroglosja lub rzadziej olbrzymi, powiększony - makroglosja, lub przyrośnięty do dna jamy ustnej, czyli skrócone wędzidełko języka - ankyloglosja, 
  • osłabiony odruch ssania, 
  • utrudnione połykanie, 
  • rozszczep podniebienia miękkiego i/lub twardego, w większości przypadków przypominający kształt litery U lub V (może też wystąpić rozdwojenie języczka albo podśluzowy rozszczep podniebienia), bez rozszczepu wargi, 
  • niedorozwój ucha zewnętrznego, częste infekcje ucha środkowego, możliwa głuchota typu przewodzeniowego.
Wady współwystępujące obejmują inne narządy, jak oczy, uszy, serce, ośrodkowy układ nerwowy, układ moczowo-płciowy i kostno-stawowy.